Was für eine Tragödie: Eigentlich sollte Isla – damals sieben Jahre alt – nur zu einer Routineuntersuchung der Augen. Doch da wurde bei dem jungen Mädchen aus den USA eine seltene Krankheit festgestellt. Das Mädchen leidet an Kinderdemenz. Und die Folgen sind für die heute Zehnjährige verheerend.
Eigentlich dachten alle, Isla aus Port Neches (Bundesstaat Texas) bräuchte nur eine Brille. Also wurden routinemäßig die Augen untersucht. Doch statt einer Kurzsichtigkeit machten die Ärzte eine schreckliche Entdeckung, wie der Mirror berichtet. Das Mädchen leidet an der seltenen Spielmeyer-Vogt-Krankheit (im Englischen: CLN3 Batten disease). Eines der Symptome: Kinder verlieren ihre intellektuellen Fähigkeiten. Aus diesem Grund wird die Erkrankung auch als Kinderdemenz bezeichnet.
Kinder mit der Spielmeyer-Vogt-Krankheit werden selten älter als 20 Jahre
Die Spielmeyer-Vogt-Krankheit lässt dem Patienten nicht viel Zeit. Die Krankheit schreitet schnell voran. Bereits jetzt, mit zehn Jahren, hat Isla fast ihr Augenlicht verloren, nur noch zehn Prozent ihrer Sehkraft übrig. Doch damit nicht genug. In absehbarer Zeit wird das kleine Mädchen die Fähigkeit zu laufen und zu sprechen verlieren. Die meisten Betroffenen sterben im Teenageralter oder in ihren frühen 20ern.
„Das ist wahrscheinlich die schlimmste Nachricht, die man hören kann. Das Ergebnis ist immer zu einhundert Prozent das Gleiche. Uns wurde von Anfang an gesagt, dass man leider einfach nichts machen kann“, sagte Jacquelyn Stockdale, die Mutter des Kindes, dem Mirror.
Beide Eltern sind selber Brillenträger, hatten also erwartet, dass ihre Tochter ebenfalls bloß eine Brille bräuchte. Doch bei der Untersuchung entdeckte die Augenärztin eine Anomalie am Auge.
Islas Mutter: „Es war niederschmetternd“
Nach mehreren Krankenhausaufenthalten diagnostizierte ein Spezialist schließlich die Kinderdemenz. „Damals sagten sie: ‚Es gibt keine Behandlung. Es gibt keine Heilung. Gehen Sie nach Hause und sammeln Sie Erinnerungen mit Ihrem Kind.‘ Es war niederschmetternd“, erzählt Jacquelyn.
Leider ist die Behandlung der Krankheit sehr kostenintensiv. Also startete Mama Jacquelyn einen Spendenaufruf. So will die Familie Geld für ein Medikament sammeln, das ihrer Tochter helfen könnte. Die Arznei Migulstat hat bei ähnlichen neurologischen Krankheiten Erfolge gezeigt und sich als Behandlungsmöglichkeit erwiesen. Aber: Migulstat kostet 18.000 Dollar im Monat. Die Resultate seien bisher „sehr, sehr vielversprechend“ und der Fortschritt der Krankheit wurde gestoppt, seit Isla das Medikament nimmt.
